Πώς θα πω στο παιδί μου πως έχω καρκίνο του μαστού;

Η στιγμή της διάγνωσης αλλάζει τα πάντα για μια οικογένεια. Ανάμεσα στις πρώτες σκέψεις μιας μητέρας με καρκίνο βρίσκεται σχεδόν πάντα η ίδια αγωνία: «Πώς θα το πω στο παιδί μου;». Η αλήθεια είναι ότι δεν υπάρχει μία «σωστή» φράση που να ταιριάζει σε όλες τις οικογένειες, υπάρχουν όμως αρχές που η επιστημονική έρευνα και η κλινική εμπειρία έχουν δείξει ότι βοηθούν πραγματικά τα παιδιά να προσαρμοστούν.

Γιατί η ειλικρίνεια προστατεύει το παιδί

Η πρώτη σκέψη και παρόρμηση των γονέων είναι να «προστατέψουν» το παιδί κρύβοντας τη διάγνωση. Στην πράξη ακόμα και τα πιο μικρά παιδιά αντιλαμβάνονται πολύ νωρίτερα απ' όσο νομίζουμε ότι κάτι δεν πάει καλά: αλλαγές στη διάθεση, στη ρουτίνα, ψιθυριστές συζητήσεις.

Χωρίς σαφή πληροφόρηση, το μυαλό τους συχνά «γεμίζει» τα κενά με σενάρια πολύ χειρότερα από την πραγματικότητα. Το American Cancer Society και η Αμερικανική Ακαδημία Παιδοψυχιατρικής (AACAP) συγκλίνουν σε αυτό: η έγκαιρη, ειλικρινής ενημέρωση, προσαρμοσμένη πάντα στην ηλικία του παιδιού, μειώνει το άγχος και διατηρεί την εμπιστοσύνη του παιδιού στους γονείς του.

Πώς προσαρμόζεται η κουβέντα στην ηλικία

Βρέφη και νήπια (έως 3 ετών): Σε αυτή την ηλικία το παιδί δεν μπορεί ακόμη να κατανοήσει τι είναι ο καρκίνος, είναι όμως ιδιαίτερα ευαίσθητο σε κάθε αλλαγή στη διάθεση ή στη συμπεριφορά της μαμάς. Αρκούν απλές, σύντομες φράσεις που εστιάζουν στο τώρα, όπως «Η μαμά είναι λίγο άρρωστη και θα την προσέχουν γιατροί». Αυτό που μετράει περισσότερο σε αυτή τη φάση δεν είναι τα λόγια, αλλά η σταθερότητα της ρουτίνας και η άφθονη σωματική επαφή (αγκαλιές, φιλιά) που διαβεβαιώνουν το παιδί ότι παραμένει ασφαλές.

Προσχολική ηλικία (3-5 ετών): Τα παιδιά αυτής της ηλικίας σκέφτονται με όρους «μαγικής σκέψης»: μπορεί να πιστέψουν ότι κάτι που είπαν, σκέφτηκαν ή έκαναν «προκάλεσε» την αρρώστια της μαμάς. Γι' αυτό είναι κρίσιμο να ακουστεί καθαρά η φράση «δεν έφταιξες εσύ σε τίποτα». Χρησιμοποιήστε απλή, ανατομική γλώσσα («Η μαμά έχει μια αρρώστια που λέγεται καρκίνος και είναι εδώ, στο στήθος») και διευκρινίστε ρητά ότι δεν κολλάει, όπως ένα κρυολόγημα, διότι είναι από τους πιο συχνούς φόβους σε αυτή την ηλικία. Εικόνες, κούκλες ή ένα κατάλληλο παιδικό βιβλίο βοηθούν να απεικονιστεί κάτι αόρατο. Είναι φυσιολογικό να εμφανιστούν οπισθοδρομήσεις σε συμπεριφορές (π.χ. στον ύπνο, στην τουαλέτα) ή αυξημένο άγχος αποχωρισμού.

Σχολική ηλικία, 6-8 ετών: Το παιδί μπορεί πλέον να δεχτεί πιο συγκεκριμένη πληροφορία, αλλά παραμένει σε μεγάλο βαθμό «εγωκεντρικό» ως προς τον τρόπο σκέψης. Συνδέει εύκολα ό,τι συμβαίνει γύρω του με τον εαυτό του. Εξηγήστε τι κάνουν οι γιατροί για να βοηθήσουν τη μαμά, προετοιμάστε το από πριν για πιθανές αλλαγές στην εμφάνισή (π.χ. «το δυνατό φάρμακο μπορεί να ρίξει τα μαλλιά») και χρησιμοποιήστε σχέδια ή απλά βοηθήματα όπου χρειάζεται. Σημάδια που αξίζει να προσέξετε: απροθυμία να πάει σχολείο, πτώση επίδοσης, ή σωματικά παράπονα (πονοκέφαλοι, στομαχόπονοι) χωρίς ιατρική αιτία.

9-12 ετών: Στην ηλικία αυτή τα παιδιά αρχίζουν να κατανοούν ότι ο καρκίνος μπορεί, σε ορισμένες περιπτώσεις, να είναι σοβαρός. Αντιλαμβάνονται δηλαδή την έννοια της θνητότητας. Συστήνεται να μην αποφεύγεται το θέμα ακόμα κι αν το ίδιο το παιδί δεν το φέρει πρώτο στην κουβέντα. Χρησιμοποιήστε μια ισορροπημένη διατύπωση όπως «Μερικοί άνθρωποι με καρκίνο μπορεί να πεθάνουν, αλλά αυτό δεν είναι το σχέδιο για τη μαμά τώρα» και να ακολουθείται με συγκεκριμένες πληροφορίες για τη θεραπεία. Χρειάζεται υπομονή, καθώς συχνά επαναλαμβάνουν την ίδια ερώτηση ξανά και ξανά κι αυτό δεν είναι ανησυχητικό, είναι ο τρόπος τους να επεξεργάζονται τη νέα πραγματικότητα.

Έφηβοι: Έχουν ήδη την ωριμότητα να κατανοήσουν λεπτομερή, έντιμη ενημέρωση για τη διάγνωση και τη θεραπεία, συχνά όμως τείνουν να κρατούν τα συναισθήματά τους εντός ή να τα μοιράζονται πιο εύκολα εκτός οικογένειας, με φίλους ή δασκάλους, παρά με τους γονείς τους. Αυτό είναι απόλυτα φυσιολογικό σε αυτή την ηλικία. Μπορεί να ανησυχούν για πράγματα που δεν θα περιμένατε, όπως το αν θα νοσήσουν κι εκείνοι κάποια στιγμή ή πώς θα επηρεαστούν τα οικονομικά της οικογένειας. Προσοχή χρειάζεται όταν ο έφηβος αναλαμβάνει υπερβολικά τον ρόλο του φροντιστή μέσα στο σπίτι ή αποσύρεται από φίλους και δραστηριότητες· σε αυτές τις περιπτώσεις, η στήριξη από κάποιον εκτός οικογένειας (σχολικός ψυχολόγος, ειδικός) μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά.

Τρία μηνύματα που δεν πρέπει να λείπουν

Ανεξαρτήτως ηλικίας, οι ειδικοί συμφωνούν ότι κάθε τέτοια κουβέντα οφείλει να περιλαμβάνει τρία σαφή μηνύματα προς το παιδί:

• Ότι δεν έφταιξε σε τίποτα για την αρρώστια της μαμάς (είναι μια ανησυχία που πολλά παιδιά κουβαλούν σιωπηλά)

• Ότι θα συνεχίσει να το φροντίζουν, ό,τι κι αν συμβεί.

• Ότι η θλίψη ή η ένταση που ίσως νιώσει στο σπίτι δεν έχει καμία σχέση με κάτι που έκανε το ίδιο.

Τι να αποφύγετε

Προτείνεται να αποφεύγονται οι ώρες πριν το σχολείο ή τον ύπνο για μια τέτοια συζήτηση. Πρέπει να υπάρχει χρόνος για ερωτήσεις και επεξεργασία. Καλό είναι, επίσης, να μη δίνονται υποσχέσεις που δεν μπορούν να τηρηθούν («όλα θα πάνε καλά») ούτε να επιβαρύνεται το παιδί με ιατρική ορολογία που δεν κατανοεί. Αν δεν γνωρίζετε την απάντηση σε μια ερώτηση, είναι απόλυτα εντάξει να πείτε «δεν ξέρω, αλλά θα σου πω μόλις μάθω».

Τέλος, αν η κουβέντα φαίνεται δύσκολο να ξεκινήσει με λόγια, το ζωγράφισμα, το παιχνίδι ή ένα κατάλληλο παιδικό βιβλίο για το θέμα μπορούν να λειτουργήσουν ως γέφυρα.

Δεν είστε μόνες

Η ανακοίνωση της διάγνωσης στο παιδί δεν είναι μια εφάπαξ κουβέντα, αλλά μια διαδικασία που εξελίσσεται μαζί με τη θεραπεία. Είναι φυσιολογικό να νιώθετε ανασφάλεια για το πώς θα το διαχειριστείτε, γι' αυτό το λόγο πολλές οικογένειες βρίσκουν μεγάλη ανακούφιση στην καθοδήγηση ενός ειδικού.

Ο ειδικός μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμάσετε αυτή τη συζήτηση με τον τρόπο που ταιριάζει καλύτερα στο δικό σας παιδί.