Τι είναι;

Παρουσιάζεται όταν ιστός παρόμοιος με αυτόν που βρίσκεται στο εσωτερικό της μήτρας – το ενδομήτριο, τη φυσιολογική, εσωτερική επένδυση της μήτρας, από όπου παίρνει και το όνομα της- αναπτύσσεται εκτός του εσωτερικού της μήτρας, σε άλλες δηλαδή περιοχές και όργανα της πυέλου.

Η ενδομητρίωση είναι μία γυναικολογική πάθηση, από την οποία υπολογίζεται ότι πάσχει το 7 με 10 % του γυναικείου πληθυσμού παγκοσμίως, που βρίσκεται σε αναπαραγωγική ηλικία.

Μία δηλαδή στις 10 γυναίκες έχει ενδομητρίωση και πολλές από αυτές ίσως να μην το γνωρίζουν, λόγω της δυσκολίας που υπάρχει στη διάγνωση της.

Πιθανά σημεία και όργανα στα οποία εμφανίζεται η ενδομητρίωση:

·         Πάνω ή μέσα στις ωοθήκες ( ενδομητρίωμα, γνωστό και ως σοκολατοειδής κύστη ωοθήκης)

·         Στο εξωτερικό τοίχωμα της μήτρας ( ορογόνος / έξω χιτώνας της μήτρας )

·         Επάνω στους συνδέσμους που διατηρούν τη μήτρα στη θέση της

·         Στο περιτόναιο (Ορογόνος μεμβράνη, η οποία καλύπτει την κοιλιακή κοιλότητα και μεγάλο μέρος των περιεχομένων σε αυτήν οργάνων)

·         Στο έντερο, στην κύστη ή στο ορθό

·         Στις σάλπιγγες

·         Στο δουγλάσειο χώρο

·         Στο ορθοκολπικό διάφραγμα Σε σπάνιες περιπτώσεις η ενδομητρίωση μπορεί να αναπτυχθεί και σε περιοχές πολύ μακριά από τη μήτρα (π.χ. πνεύμονες).

Αυτοί οι ιστοί αυτοί έχουν διάφορες ιατρικές ονομασίες, όπως: εστίες, ενδομητριώματα, οζίδια ή ενδομητρίωση.

Τι συμβαίνει κατά τη φυσιολογική εμμηνορρυσία και τι κατά την παθολογική ύπαρξη της ενδομητρίωσης;

Φυσιολογική εμμηνορρυσία

Κάθε μήνα, οι ορμόνες που επιδρούν στο ενδομήτριο αυξάνουν το πάχος του. Αυτό συμβαίνει ώστε το ενδομήτριο να υποδεχτεί το γονιμοποιημένο ωάριο και να το θρέψει στα πρώτα στάδια της εγκυμοσύνης. Αν το ωάριο δεν γονιμοποιηθεί, το ενδομήτριο πέφτει χρησιμοποιώντας τη φυσική οδό και δημιουργεί την έμμηνο ρύση.

Ενδομητρίωση

Οι εστίες της ενδομητρίωσης ανταποκρίνονται στην περιοδική αλλαγή των ορμονών, όπως ακριβώς συμβαίνει φυσιολογικά με το ενδομήτριο. Κάθε μήνα μεγαλώνουν και αιμορραγούν, χωρίς όμως, οι ιστοί αυτοί και το αίμα, να έχουν έξοδο διαφυγής από την κοιλιακή χώρα. Γι’ αυτό τον λόγο τα συμπτώματα χειροτερεύουν με την πάροδο του χρόνου. Ο ιστός και το αίμα που παραμένουν στα διάφορα σημεία του σώματος δημιουργούν φλεγμονή και πόνο. Καθώς ο έκτοπος ιστός μεγαλώνει μπορεί να καλύψει τις ωοθήκες και τις σάλπιγγες προκαλώντας υπογονιμότητα. Η φλεγμονή που δημιουργείται μπορεί να εμπλέξει όλα τα όργανα που υπάρχουν στο κάτω μέρος της κοιλιάς, έντερο, κύστη, μήτρα, σάλπιγγες, ωοθήκες κ.α.

Τα κύρια συμπτώματα της πάθησης είναι:

·         Έντονη δυσμηνόρροια (πόνος περιόδου), που χειροτερεύει με την πάροδο του χρόνου

·         Χρόνιος πυελικός πόνος

·         Πόνος στη μέση

·         Επώδυνη σεξουαλική επαφή (δυσπαρευνία)

·         Πόνος κατά τις κινήσεις του εντέρου ή/ και κατά την αφόδευση

·         Πόνος κατά την ούρηση

·         Κοιλιακό φούσκωμα

·         Ναυτία ( που μπορεί να οδηγήσει σε εμετό)

·         Τεινεσμό (αίσθημα ατελούς κένωσης)

·         Διάρροια και/ ή δυσκοιλιότητα ( κυρίως κατά τη διάρκεια τις περιόδου)

·         Ακανόνιστος εμμηνορρυσιακός κύκλος

·         Βαριές εμμηνορρυσίες

·         Μικρή διαφυγή αίματος ανάμεσα στις περιόδους

·         Έντονη κόπωση

·         Υπογονιμότητα

Οι γυναίκες με ενδομητρίωση πολλές φορές παρουσιάζουν ακόμα και λιποθυμικά επεισόδια κατά την εμμηνορρυσία.

Μια γυναίκα μπορεί να έχει από κανένα έως και όλα τα παραπάνω συμπτώματα.

Τα συμπτώματα μπορούν να διαφέρουν δραματικά από άτομο σε άτομο. Η διαφορά αυτή στα συμπτώματα, συχνά έχει να κάνει με τα σημεία που εντοπίζεται ο ιστός και τα όργανα που εμπλέκονται.

Η ποσότητα της ενδομητρίωσης δεν αντιστοιχεί πάντα στην κλίμακα του πόνου και των συμπτωμάτων που βιώνει μια γυναίκα με την πάθηση.

Η ενδομητρίωση είναι μια από τις πρώτες αιτίες υπογονιμότητας. Υπάρχουν πολλές γυναίκες που ανακαλύπτουν πως πάσχουν από ενδομητρίωση επειδή δυσκολεύονται να πετύχουν εγκυμοσύνη.

Αιτίες ενδομητρίωσης

Η ακριβής αιτία της ενδομητρίωσης είναι άγνωστη, αλλά υπάρχουν αρκετές θεωρίες σχετικά με το τί μπορεί να συμβάλει στην ανάπτυξη της πάθησης. Μερικές από τις πιο κοινές θεωρίες περιλαμβάνουν:

Παλίνδρομη ροή εμμήνου ρύσεως: Είναι όταν το αίμα της περιόδου ρέει πίσω μέσω των σαλπίγγων στην περιτοναϊκή κοιλότητα, ώστε ο ενδομητρικός ιστός να μπορεί να εμφυτευθεί και να αναπτυχθεί σε άλλα όργανα.

Ορμονικές διαταραχές: Η ενδομητρίωση μπορεί να προκληθεί από ορμονικές διαταραχές που προκαλούν ανώμαλη ανάπτυξη του ιστού.

Γενετικό υπόβαθρο: Η ενδομητρίωση μπορεί να είναι κληρονομική, που σημαίνει ότι μπορεί να εμφανιστεί σε οικογένειες.

Διάγνωση ενδομητρίωσης

Η διάγνωση της ενδομητρίωσης μπορεί να είναι δύσκολη, επειδή τα συμπτώματα μπορεί να είναι παρόμοια με άλλες καταστάσεις, όπως η φλεγμονώδης νόσος της πυέλου ή οι κύστεις των ωοθηκών. Ωστόσο, υπάρχουν αρκετές διαγνωστικές εξετάσεις που μπορούν να βοηθήσουν τους γιατρούς να αναγνωρίσουν την ενδομητρίωση, όπως:

Πυελική εξέταση: Πραγματοποιείται από τον γυναικολόγο σας, προκειμένου να ελέγξει τα αναπαραγωγικά όργανα.

Υπερηχογράφημα: Ο υπέρηχος μπορεί να βοηθήσει τον γυναικολόγο σας να εντοπίσει τυχόν κύστεις ή άλλα ευρήματα στα αναπαραγωγικά όργανα.

Λαπαροσκόπηση: Πρόκειται για μια χειρουργική διαδικασία κατά την οποία μια μικρή κάμερα εισάγεται στην κοιλία για να επιτρέψει στον γυναικολόγο σας να εντοπίσει τυχόν ενδομήτριο ιστό που μπορεί να αναπτύσσεται εκτός της μήτρας.

Θεραπεία της Ενδομητρίωσης

Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για την ενδομητρίωση, αλλά υπάρχουν αρκετές θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων της πάθησης. Μερικές από τις πιο κοινές θεραπείες περιλαμβάνουν:

Παυσίπονα: Τα παυσίπονα χωρίς ιατρική συνταγή, όπως η ιβουπροφαίνη ή η ακεταμινοφαίνη, μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση του πόνου που σχετίζεται με την ενδομητρίωση.

Ορμονική θεραπεία: Η ορμονική θεραπεία, όπως τα αντισυλληπτικά χάπια ή η θεραπεία με προγεστερόνη (από του στόματος, ενδομήτριο σπιράλ λεβονογεστρέλης), μπορεί να βοηθήσει στη ρύθμιση του εμμηνορρυσιακού κύκλου και την υποχώρηση των συμπτωμάτων.

Χειρουργική επέμβαση: Η χειρουργική επέμβαση στόχο έχει την αφαίρεση των ενδομητριωμάτων και των εστιών ενδομητρίωσης, την αποκατάσταση τυχόν βλάβης στα όργανα ανάπτυξης της ενδομητρίωσης και βελτίωση της γονιμότητας.

Πως επηρεάζει η ενδομητρίωση;

Η ενδομητρίωση μπορεί να έχει αρνητική επίδραση στη ποιότητα ζωής με περίπλοκους, πολυδιάστατους τρόπους, όπως:

Καθημερινότητα

• Η ενδομητρίωση μπορεί να έχει σημαντικές επιπτώσεις στην εργασία, τη φροντίδα των παιδιών, τις καθημερινές δουλειές και τη κοινωνική ζωή. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει επιπρόσθετη πίεση.

• Ίσως επηρεαστεί η επαγγελματική ζωή των γυναικών. Αυτό το βιώνουν κυρίως οι γυναίκες αλλά μπορεί να έχει οικονομική και συναισθηματική επίπτωση.

• Η ενδομητρίωση μπορεί να έχει σημαντική επίδραση στη κοινωνική ζωή. Η αίσθηση περιορισμού και απώλειας μπορεί να επηρεάσει .

  Υγειονομική περίθαλψη και θεραπεία

• Η αναζήτηση αποτελεσματικής θεραπείας μπορεί να φαίνεται μια διαρκής μάχη για τα ζευγάρια – αυτό μπορεί να προκαλέσει εκνευρισμό.

• Τα ζευγάρια μπορεί να χρειαστεί να συζητήσουν το αν, και πως, η γυναίκα επιθυμεί ο/η σύντροφος τους να συμμετέχει στις αποφάσεις σχετικά με την περίθαλψη και τη θεραπεία.

Μπορεί επίσης να πρέπει να αποφασίσουν ποιος θα είναι ο ρόλος του/της συντρόφου κατά τη διάρκεια ιατρικών επισκέψεων, αν είναι παρόντες.

• Οι γυναίκες και οι σύντροφοι τους μπορεί να έχουν διαφορετικές απόψεις σχετικά με το πως πρέπει να αντιμετωπίζεται η ενδομητρίωση. Για παράδειγμα, οι έρευνες δείχνουν ότι οι άνδρες είναι πιο πιθανό να βλέπουν την ενδομητρίωση ως κάτι που πρέπει να θεραπευτεί, ενώ οι γυναίκες είναι πιο πιθανό να βλέπουν την ενδομητρίωση ως κάτι που χρήζει μακροχρόνιας αντιμετώπισης.

Σεξ και Προσωπικές Σχέσεις

• Ο πόνος κατά τη διάρκεια ή μετά το σεξ (δυσπαρευνία) είναι ένα συχνό σύμπτωμα της ενδομητρίωσης. Αυτό μπορεί να προκαλεί απογοήτευση και ανησυχία στα ζευγάρια και να έχει ως αποτέλεσμα την αποξένωση και απώλεια σεξουαλικών σχέσεων.

• Ωστόσο αυτός ο πόνος δεν είναι ο μόνος που μπορεί να επηρεάσει τη σεξουαλική ζωή των ζευγαριών. Η σεξουαλική ζωή μπορεί να επηρεαστεί από διάφορες αιτίες όπως: η αιμορραγία κατά τη διάρκεια ή μετά την επαφή, η γενικότερη κόπωση και αδιαθεσία, η μειωμένη σεξουαλική επιθυμία εξαιτίας της φαρμακευτικής αγωγής, η κακή διάθεση, το άγχος της προσπάθειας για σύλληψη (εγκυμοσύνη), και η απώλεια της σωματικής αυτοπεποίθησης και επιθυμίας.

• Και οι δυο σύντροφοι μπορεί να νιώθουν τύψεις και λύπη, όπως επίσης και αίσθημα απώλειας, που σχετίζονται με την έλλειψη σεξουαλικών σχέσεων, συναισθηματικής εγγύτητας και στοργής. Οι σύντροφοι μπορεί επίσης να νιώθουν διστακτικοί και διστάζουν να έρθουν πιο κοντά με τη σύντροφο τους από φόβο μη της προκαλέσουν πόνο.

• Οι γυναίκες μπορεί να βρίσκονται αντιμέτωπες με τη δύσκολη απόφαση να αποφύγουν την σεξουαλική επαφή ή να υπομείνουν την επίπονη σεξουαλική επαφή έτσι ώστε να έρθουν πιο κοντά με τον σύντροφο τους.

Συναισθήματα και στήριξη μέσα στις σχέσεις

• Οι δύο σύντροφοι μπορεί να νιώσουν πολλαπλά συναισθήματα. Συγκεκριμένα, η γυναίκα με την ενδομητρίωση μπορεί να νιώθει εκνευρισμό, τύψεις, ευερεθιστότητα και να έχει κακή διάθεση, ενώ οι σύντροφοι μπορεί να νιώθουν ανησυχία, ανήμποροι να βοηθήσουν και εκνευρισμό.

• Όλα τα ζευγάρια χρειάζεται να προσπαθήσουν για να στηρίξουν ο ένας τον άλλον, αλλά η ενδομητρίωση μπορεί να δημιουργήσει επιπλέον υποστηρικτικούς ρόλους για τους συντρόφους. Αυτοί μπορεί να είναι έμπρακτη υποστήριξη (πχ. να συνοδεύουν την σύντροφο τους σε ιατρικά ραντεβού, να βοηθούν στη λήψη αποφάσεων για τη θεραπευτική αγωγή, να παρέχουν φροντίδα μετά από χειρουργική επέμβαση ή να αναλάβουν επιπλέον δουλειές τις καθημερινότητας) και συναισθηματική υποστήριξη (πχ. να συζητούν, να ακούν, να συμπονούν κλπ).

• Κάποια ζευγάρια μπορεί να δουν ότι υπάρχει αναντιστοιχία ανάμεσα στη στήριξη που ο ένας σύντροφος χρειάζεται και τη στήριξη που ο άλλος σύντροφος νιώθει ότι μπορεί να παρέχει.

Σχεδιασμός για απόκτηση παιδιών και απόκτηση παιδιών

• Πολλές γυναίκες με ενδομητρίωση συλλαμβάνουν φυσιολογικά. Ωστόσο, η ενδομητρίωση μπορεί να σχετίζεται με προβλήματα γονιμότητας, χωρίς όμως να έχει εντοπιστεί η ακριβής αιτία. Ακόμα και σε περιπτώσεις βαριάς ενδομητρίωσης, η φυσιολογική σύλληψη μπορεί να είναι δυνατή.

• Τα προβλήματα γονιμότητας που σχετίζονται με την ενδομητρίωση μπορεί να προκαλούν απογοήτευση και στεναχώρια και στους δυο συντρόφους. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει σημαντική πίεση στις σχέσεις. Η ενδομητρίωση μπορεί επίσης να προκαλέσει άγχος και ανησυχία στα ζευγάρια που δεν προσπαθούν να συλλάβουν, αλλά θα ήθελαν παιδιά στο μέλλον, καθώς ανησυχούν για τη μελλοντική επίδραση της ενδομητρίωσης στη γονιμότητα.

• Τα σχέδια των ζευγαριών για την απόκτηση παιδιών μπορεί να επηρεαστούν και με άλλους τρόπους. Για παράδειγμα, κάποια ζευγάρια μπορεί να προσπαθήσουν να αποκτήσουν παιδιά νωρίτερα απ’ ότι θα έκαναν υπό άλλες συνθήκες καθώς ανησυχούν για το πως η ενδομητρίωση μπορεί να τους επηρεάσει και δεν επιθυμούν να το αφήσουν μέχρι να είναι πολύ αργά. Κάποια ζευγάρια μπορεί να αποφασίσουν να μην αποκτήσουν παιδιά γιατί θέλουν να επικεντρωθούν στη βελτίωση της υγείας της γυναίκας με την ενδομητρίωση.

• Εξαιτίας του γεγονότος ότι η ορμονική θεραπεία για την ενδομητρίωση μπορεί να λειτουργεί και ως αντισυλληπτικό, κάποια ζευγάρια χρειάζεται να επιλέξουν ανάμεσα στο να αποκτήσουν παιδιά ή να ακολουθήσει θεραπευτική αγωγή η γυναίκα με την ενδομητρίωση. Αυτό μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολο στις περιπτώσεις όπου οι σύντροφοι έχουν διαφορετικές προτεραιότητες.

Σύντροφοι και ενδομητρίωση

• Όπως συμβαίνει σε πολλές γυναίκες με ενδομητρίωση, έτσι και για τους συντρόφους τους υπάρχει ελάχιστη ενημέρωση και υποστήριξη. Οι σύντροφοι συχνά βρίσκονται στο περιθώριο και είναι σπάνιο να ερωτηθούν για το πως τους επηρεάζει να συμβιώνουν με κάποια που έχει αυτή τη πάθηση.

• Οι έρευνες δείχνουν ότι οι άνδρες σύντροφοι προσπαθούν να παραμείνουν ήρεμοι και να τα έχουν όλα υπό έλεγχο, και να αποκρύψουν τα συναισθήματα τους, διατηρώντας έτσι τα «πρότυπα» της αρρενωπότητας. Η ενδομητρίωση μπορεί επίσης να προκαλέσει θυμό και εκνευρισμό με αποτέλεσμα κάποιοι σύντροφοι να αναλαμβάνουν πιο δυναμικό ρόλο στη προσπάθεια εύρεσης θεραπευτικής αγωγής.

Ενδυνάμωση των σχέσεων

• Παρά όλες τις πιθανές δυσκολίες, η ενδομητρίωση μπορεί και να ενδυναμώσει τις σχέσεις. Τα ζευγάρια χρειάζεται να επικοινωνούν και να συνεργάζονται για να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες που προκύπτουν και έτσι ο ένας κατανοεί τον άλλον καλύτερα. Η αντιμετώπιση των δυσκολιών και η προσπάθεια να ξεπεραστούν μπορεί να φέρει τα ζευγάρια πιο κοντά και να ενδυναμώσει τη σχέση τους.

Πως μπορούμε εγώ και ο/η σύντροφος μου να ανταπεξέλθουμε;

Όλα τα ζευγάρια και ο κάθε άνθρωπος τα βγάζει πέρα με διαφορετικούς τρόπους, αλλά υπάρχουν κάποια πράγματα που μπορείς να κάνεις για να διαχειριστείς την επίδραση της ενδομητρίωσης στη σχέση σου:

• Η ουσιαστική επικοινωνία είναι κλειδί όταν βιώνεις μια χρόνια ασθένεια. Είναι καλό να ορίζετε συγκεκριμένο χρόνο για να καθίσετε και να συζητήσετε τις ανησυχίες, τους εκνευρισμούς και τις σκέψεις σας. Κατά τη διάρκεια των συζητήσεων ρώτησε: «Πως μπορώ να σε βοηθήσω καλύτερα; Τι είναι αυτό που κάνω που είναι βοηθητικό και τι δεν είναι;» Να είστε έτοιμοι να ακούσετε τον/την σύντροφο σας και να απαντήσετε και εσείς οι ίδιοι τις ερωτήσεις σας (μπορεί να είναι χρήσιμο να σκεφτείτε τις ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε προτού καθίσετε να συζητήσετε). Αν προκύψει σύγκρουση, απομακρυνθείτε, ηρεμήσετε μόνοι σας και ξαναδοκιμάσετε κάποια άλλη στιγμή.

• Μη περιμένετε ο/η σύντροφος σας να διαβάσει τη σκέψη σας. Πείτε στον/στην σύντροφο σας πως νιώθετε και τι στήριξη χρειάζεστε.

• Επιδείξτε καλοσύνη σε σας και στον/στην σύντροφο σας. Αποδεχτείτε ότι η ενδομητρίωση επηρεάζει και τους δυο σας (έστω και διαφορετικά).

• Για να μειώσετε την επίδραση της ενδομητρίωσης προσπαθήστε να βρείτε πρακτικές λύσεις και να συζητάτε για τα συναισθήματα σας και το πως αντιλαμβάνεστε τη νόσο. Οι πρακτικές λύσεις μπορεί να περιλαμβάνουν πράγματα όπως το να αλλάξετε θεραπευτική αγωγή, να αλλάξετε εργασιακές συνθήκες, να προσαρμόσετε τη διατροφή σας, κλπ. Δυστυχώς αυτές οι λύσεις δεν είναι πάντοτε δυνατές ή αποτελεσματικές. Σε αυτές τις περιπτώσεις το να εκφράζετε τα συναισθήματα σας και να αλλάξετε τον τρόπο που βλέπετε και νιώθετε για την πάθηση μπορεί να είναι πολύ βοηθητικό. Μπορείτε:

• Να αντιμετωπίζετε την ενδομητρίωση ως κάτι που διαχειρίζεται και ελέγχεται, και όχι σαν κάτι που θεραπεύεται

• Να επιτρέπετε στον εαυτό σας και στον/στην σύντροφο σας να εκφράζει και να επικοινωνεί τα αρνητικά σας συναισθήματα

• Να προσπαθείτε να είστε πιο αισιόδοξοι για το μέλλον ή να είστε πιο ανοιχτοί στον να αποδεχτείτε την κατάσταση και έναν νέο τρόπο ζωής.

Προσπαθήστε να βρείτε μια ισορροπία στους τρόπους αντιμετώπισης (πρακτικούς και συναισθηματικούς), και αναγνωρίστε το γεγονός ότι όταν δεν υπάρχει κάποια θεραπεία ή μια εύκολη λύση το να εκφράζετε τις σκέψεις και τα συναισθήματα σας για την πάθηση μπορεί να είναι πολύ αποτελεσματικό.

• Αναγνωρίστε και εκφράστε τους τρόπους με τους οποίους η πάθηση επηρεάζει εσάς και τον/την σύντροφο σας. Οι έρευνες δείχνουν ότι μακροπρόθεσμα είναι καλύτερο να αναγνωρίζετε και να εκφράζετε την επίδραση που έχουν οι ασθένειες παρά να είστε σε άρνηση και να τις αγνοείτε.

• Εσείς και ο/η σύντροφος σας μπορεί να βρίσκετε κάποιες μεθόδους αντιμετώπισης πιο εύκολες από κάποιες άλλες. Για παράδειγμα, ο ένας σύντροφος μπορεί να θέλει να βρει πρακτικές λύσεις στο πρόβλημα ενώ ο άλλος να νιώθει πιο άνετα να εκφράζει τη συναισθηματική επίδραση της ενδομητρίωσης και το πως σκέφτεται και νιώθει για αυτή. Ομοίως, μπορεί ο ένας σύντροφος να τείνει να σκέφτεται θετικά ενώ ο άλλος να νιώθει αρνητικά και απαισιόδοξα. Προσπαθήστε να βρείτε μια ισορροπία και να σκέφτεστε θετικά όταν αυτό είναι βοηθητικό αλλά να επιτρέπετε σε εσάς και τον/την σύντροφο σας να εκφράζει τα αρνητικά του συναισθήματα όταν αυτό χρειάζεται.

• Αναγνωρίστε το γεγονός ότι ενώ η ανοιχτή επικοινωνία είναι συχνά η πιο βοηθητική προσέγγιση, αυτό δεν είναι πάντα εύκολο για κάποιους ανθρώπους. Προσπαθήστε να είστε υποστηρικτικοί και ενθαρρυντικοί αν ο/η σύντροφος σας δυσκολεύεται να μοιραστεί τα συναισθήματα του.

• Προσπαθήστε να βρείτε μια ισορροπία ανάμεσα στον χρόνο που περνάτε μόνοι σας και στον χρόνο που περνάτε μαζί που να εξυπηρετεί και τους δυο (συμπεριλαμβάνοντας τον ποιοτικό χρόνο που περνάτε μαζί).

• Ακόμα και αν είναι δύσκολο να κάνετε σεξ, μην υποτιμάτε την σημασία του να δείχνετε στοργή – με χάδια, αγκαλιές, φιλιά, κρατώντας τα χέρια, κλπ.

• Αν οι δυσκολίες δεν μπορούν να επιλυθούν, μιλήστε με τον γιατρό σας για να σας παραπέμψει σε ψυχολόγο ή σύμβουλο σχέσεων ως ζευγάρι ή και ατομικά.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, έχει οριστεί να γιορτάζεται κάθε χρόνο, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) στην Ευρώπη, τον Καναδά και τις Ηνωμένες Πολιτείες την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου - 28 Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού.

 Αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία να ακουστούν οι ανάγκες των ανθρώπων που πάσχουν από κάποια τέτοια πάθηση , αλλά και του στενού τους περιβάλλοντος.

 Στόχος είναι η εξάλειψη των κοινωνικών ανισοτήτων, αλλά και την ισότιμη πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη.

Τι είναι;

Σπάνια Νοσήματα ονομάζονται συνήθως κληρονομικές παθήσεις, που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία και επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, «σπάνια» θεωρείται κάθε νόσος που προσβάλλει λιγότερα από πέντε άτομα στα 10.000.

Οι σπάνιες ασθένειες είναι νόσοι µε ιδιαίτερα χαμηλό επιπολασµό. Ωστόσο, οι πάσχοντες από σπάνιες νόσους υπολογίζονται παγκοσμίως σε 350.000.000, εκ των οποίων στην Ευρώπη βρίσκονται οι 30.000.000 και αναλογικά στη χώρα μας οι 500.000 - 1.000.000 για 7.500 ασθένειες.

Κατηγορίες Σπάνιων Νοσημάτων:

•    Γενετικές νόσοι

•    Aυτοάνοσα

•    Συγγενείς δυσπλασίες

•    Μεταβολικές νόσοι

Που οφείλονται και γιατί;

·        Στην πλειονότητά τους, οι σπάνιες νόσοι είναι γενετικής φύσεως, ενώ συμπεριλαμβάνουν, µεταξύ άλλων, σπάνιες µορφές καρκίνου, αυτοάνοσα νοσήµατα, συγγενείς δυσπλασίες, νευρογενετικά νοσήματα και λοιµώδεις νόσους. Οι σπάνιες ασθένειες εκδηλώνονται συνήθως κατά την παιδική ηλικία.

·        Ωστόσο, μπορούν να οφείλονται στην έκθεση στο περιβάλλον κατά την κύηση ή σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, συχνά σε συνδυασμό με γενετική προδιάθεση.

Παρόλα αυτά, ορισμένες σπάνιες ασθένειες ενδέχεται να είναι συμβατές με ένα φυσιολογικό τρόπο ζωής, εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως. Συχνά οι σπάνιες ασθένειες ανιχνεύονται χρόνια, µετά την εµφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων και σε ποσοστό περίπου 40%, η αρχική διάγνωση είναι λανθασμένη.

Υπάρχει θεραπεία;

Για πολλά σπάνια νοσήματα δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία και η αγωγή είναι κυρίως υποστηρικτική. Χαρακτηριστικό είναι ότι από τις περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις που είναι γνωστές μέχρι σήμερα, υπάρχουν θεραπείες μόνο για τις 200-300.

Τα φάρμακα για τις σπάνιες παθήσεις αυτά ονομάζονται «ορφανά», διότι η ανάπτυξη και η εμπορία τους παρουσιάζει ελάχιστο οικονομικό ενδιαφέρον για τις φαρμακοβιομηχανίες, δεδομένου ότι προορίζονται για μικρό αριθμό ασθενών.

Κύρια χαρακτηριστικά των σπανίων νοσημάτων:

1.    Τα σπάνια νοσήματα είναι σοβαρά ως πολύ σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και επικίνδυνα για τη ζωή.

2.    Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων επέρχεται κατά την παιδική ηλικία στο 50% των σπανίων παθήσεων.

3.    Προκαλούν αναπηρίες: η ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνια νοσήματα υποβαθμίζεται λόγω της έλλειψης αυτονομίας.

4.    Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο: η ψυχολογική επιβάρυνση που προκαλούν οι ασθένειες αυξάνεται λόγω της απελπισίας, της έλλειψης ελπίδας για θεραπεία, της απουσίας βοήθειας στην καθημερινότητα.

5.    Είναι ανίατες ασθένειες, οι περισσότερες χωρίς αποτελεσματική θεραπεία. Σε μερικές περιπτώσεις είναι δυνατό να θεραπευθούν συμπτώματα αυτών, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής και το προσδόκιμο επιβίωσης.

6.    Είναι πολύ δύσκολα ως προς τη θεραπευτική διαχείριση: οι οικογένειες συναντούν μεγάλες δυσκολίες στην εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.

Μερικές από τις πιο γνωστές σπάνιες παθήσεις:

1.    Ρευματοειδής Αρθρίτιδα

2.    Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού

3.    Κυστική ίνωση

4.    Αιμορροφιλία

5.    Νόσος Πάρκινσον

6.    Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις

7.    Μεσογειακός Πυρετός

8.    Εγκεφαλίτιδα

9.    Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)

10.Μεσογειακή Αναιμίή  ή Θαλασσαιμία

11.Μεγαλοκαρδία

12.Πορφυρία

13.Σκλήρυνση κατά πλάκας

14.Μυϊκές δυστροφίες

15.Σκληροδερμία

16.Παιδικός καρκίνος κ.α.

Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις:

1.    Έλλειψη πρόσβασης στην έγκαιρη διάγνωση. Η πρόσβαση στην πληροφόρηση είναι ένα απόλυτο δικαίωμα. Ωστόσο, δεδομένου ότι πολλές από τις εν λόγω ασθένειες είναι εξαιρετικά σπάνιες, η ενημέρωση γύρω από αυτές είναι ιδιαιτέρως περιορισμένη έως και ελλιπής. Γι' αυτό και κρίνεται αναγκαίο όλοι οι ασθενείς, ιδίως οι απομονωμένοι, να ενημερώνονται έγκυρα και έγκαιρα σχετικά με τις κατάλληλες υπηρεσίες που είναι διαθέσιμες για τη σωστότερη διαχείριση και αντιμετώπιση της πάθησής τους

2.    Έλλειψη ενημέρωσης και στήριξης. Υπάρχει άνιση πρόσβαση στις Υπηρεσίες Εμπειρογνωμόνων και σε φάρμακα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα δυσκολίες και εμπόδια στην πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, στη συνολική κοινωνική και ιατρική υποστήριξη, στο συντονισμό ανάμεσα στους παρόχους υπηρεσιών φροντίδας υγείας, αλλά και στην εξασφάλιση αυτονομίας, όπως και κοινωνικής και επαγγελματικής ένταξης.

3.    Έλλειψη επιστημονικής συνεργασίας. Οι κοινωνικές υπηρεσίες είναι ανεπαρκείς έως ελλιπείς. Θα πρέπει να γνωρίζουμε ότι η παροχή εξειδικευμένων κοινωνικών υπηρεσιών είναι πάρα πολύ σημαντική  για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια αλλά και των φροντιστών τους.

4.    Έλλειψη κατάλληλης ποιότητας φροντίδας. Μεταξύ των διαφόρων κοινωνικών υπηρεσιών, ως ιδιαίτερα πρόσφορες για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των φοντιστών είναι: η φροντίδα ανάπαυλας, η πληροφόρηση και οι γραμμές βοήθειας, τα προγράμματα θεραπευτικής αναψυχής, η χρηματοδοτική στήριξη και φυσικά η ψυχολογική υποστήριξη.

5.    Δυσκολία στην πρόσβαση θεραπείας. Η σωστή ενημέρωση και η συμμετοχή του ασθενούς παίζει σημαντικό ρόλο στην επιτυχία ενός θεραπευτικού σχήματος. Η γνώση της σημασίας της σωστής εφαρμογής των θεραπευτικών μέτρων, η επίγνωση των πιθανών επιπλοκών και η προσαρμογή στις απαιτήσεις της θεραπείας καθιστούν τον πάσχοντα υπεύθυνο απέναντι στην αρρώστια για τη διαχείρισή της. 

Δεδομένου, λοιπόν, ότι ορισμένες σπάνιες ασθένειες μπορούν να είναι συμβατές με έναν φυσιολογικό τρόπο ζωής εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης διαχείρισης και θεραπευτικής αντιμετώπισης, θα πρέπει να καλυφθούν όλα εκείνα τα κενά που θα το επιτρέψουν.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου στην Παιδική και Εφηβική ηλικία, όπως αυτή έχει καθιερωθεί στις 15 Φεβρουαρίου, η Καμπάνια Αγάπης “Cancel Cancer – Διαψεύδουμε τον καρκίνο και ξεκινάμε τη ζωή των παιδιών από εκεί που την άφησαν”, του σωματείου μας, φιλοξενείται από το Δήμο Ωραιοκάστρου, με στόχο τη στήριξη των παιδιών μας!

Πιο συγκεκριμένα, η ΝΕΜΕΣΙΣ, η Αντιδημαρχία Παιδείας του Δήμου Ωραιοκάστρου και η ερασιτεχνική θεατρική ομάδα “ΓΕΙΑ ΧΑΡΑ” - του συλλόγου Παρανεστιωτών Θεσσαλονίκης, ενώνουν τις δυνάμεις τους και πραγματοποιούν φιλανθρωπική εκδήλωση για τους τεράστιους μαχητές μας.

Έτσι, το Σάββατο 7 Φεβρουαρίου 2026 και ώρα 6 το απόγευμα, στο Δημοτικό Κτίριο Παύλος Μελάς - αίθουσα “Νέλλυ Δελή” στο Παλαιόκαστρο, θα ανέβει η θεατρική παράσταση, με τίτλο “Μάνα Εσύ Μοναδική” την οποία μπορούν να παρακολουθήσουν μικροί και μεγάλοι!

Μία παράσταση που μέσα από συγκινητικές σκηνές και κίνητρο την αγάπη και την αλληλεγγύη, θα μας δώσει την ευκαιρία να δώσουμε πνοή στην αξία της ενσυναίσθησης και τη δύναμη της ζωής.

Τα έσοδα της παράστασης θα διατεθούν στην ενίσχυση του έργου μας για τα παιδιά που δίνουν την πιο σκληρή μάχη στη ζωή τους, ενάντια στον καρκίνο.

Ο Δήμος Ωραιοκάστρου αγκαλιάζει για ακόμη μία φορά τον αγώνα του σωματείου μας ενάντια στον καρκίνο που πλήττει τα παιδιά και σας περιμένουμε όλους ώστε να μην αφήσουμε ΚΑΝΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΜΟΝΟ ΤΟΥ ΣΤΗ ΜΑΧΗ!