Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, έχει οριστεί να γιορτάζεται κάθε χρόνο, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) στην Ευρώπη, τον Καναδά και τις Ηνωμένες Πολιτείες την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου - 28 Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού.

 Αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία να ακουστούν οι ανάγκες των ανθρώπων που πάσχουν από κάποια τέτοια πάθηση , αλλά και του στενού τους περιβάλλοντος.

 Στόχος είναι η εξάλειψη των κοινωνικών ανισοτήτων, αλλά και την ισότιμη πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη.

Τι είναι;

Σπάνια Νοσήματα ονομάζονται συνήθως κληρονομικές παθήσεις, που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία και επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, «σπάνια» θεωρείται κάθε νόσος που προσβάλλει λιγότερα από πέντε άτομα στα 10.000.

Οι σπάνιες ασθένειες είναι νόσοι µε ιδιαίτερα χαμηλό επιπολασµό. Ωστόσο, οι πάσχοντες από σπάνιες νόσους υπολογίζονται παγκοσμίως σε 350.000.000, εκ των οποίων στην Ευρώπη βρίσκονται οι 30.000.000 και αναλογικά στη χώρα μας οι 500.000 - 1.000.000 για 7.500 ασθένειες.

Κατηγορίες Σπάνιων Νοσημάτων:

•    Γενετικές νόσοι

•    Aυτοάνοσα

•    Συγγενείς δυσπλασίες

•    Μεταβολικές νόσοι

Που οφείλονται και γιατί;

·        Στην πλειονότητά τους, οι σπάνιες νόσοι είναι γενετικής φύσεως, ενώ συμπεριλαμβάνουν, µεταξύ άλλων, σπάνιες µορφές καρκίνου, αυτοάνοσα νοσήµατα, συγγενείς δυσπλασίες, νευρογενετικά νοσήματα και λοιµώδεις νόσους. Οι σπάνιες ασθένειες εκδηλώνονται συνήθως κατά την παιδική ηλικία.

·        Ωστόσο, μπορούν να οφείλονται στην έκθεση στο περιβάλλον κατά την κύηση ή σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, συχνά σε συνδυασμό με γενετική προδιάθεση.

Παρόλα αυτά, ορισμένες σπάνιες ασθένειες ενδέχεται να είναι συμβατές με ένα φυσιολογικό τρόπο ζωής, εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως. Συχνά οι σπάνιες ασθένειες ανιχνεύονται χρόνια, µετά την εµφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων και σε ποσοστό περίπου 40%, η αρχική διάγνωση είναι λανθασμένη.

Υπάρχει θεραπεία;

Για πολλά σπάνια νοσήματα δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία και η αγωγή είναι κυρίως υποστηρικτική. Χαρακτηριστικό είναι ότι από τις περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις που είναι γνωστές μέχρι σήμερα, υπάρχουν θεραπείες μόνο για τις 200-300.

Τα φάρμακα για τις σπάνιες παθήσεις αυτά ονομάζονται «ορφανά», διότι η ανάπτυξη και η εμπορία τους παρουσιάζει ελάχιστο οικονομικό ενδιαφέρον για τις φαρμακοβιομηχανίες, δεδομένου ότι προορίζονται για μικρό αριθμό ασθενών.

Κύρια χαρακτηριστικά των σπανίων νοσημάτων:

1.    Τα σπάνια νοσήματα είναι σοβαρά ως πολύ σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και επικίνδυνα για τη ζωή.

2.    Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων επέρχεται κατά την παιδική ηλικία στο 50% των σπανίων παθήσεων.

3.    Προκαλούν αναπηρίες: η ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνια νοσήματα υποβαθμίζεται λόγω της έλλειψης αυτονομίας.

4.    Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο: η ψυχολογική επιβάρυνση που προκαλούν οι ασθένειες αυξάνεται λόγω της απελπισίας, της έλλειψης ελπίδας για θεραπεία, της απουσίας βοήθειας στην καθημερινότητα.

5.    Είναι ανίατες ασθένειες, οι περισσότερες χωρίς αποτελεσματική θεραπεία. Σε μερικές περιπτώσεις είναι δυνατό να θεραπευθούν συμπτώματα αυτών, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής και το προσδόκιμο επιβίωσης.

6.    Είναι πολύ δύσκολα ως προς τη θεραπευτική διαχείριση: οι οικογένειες συναντούν μεγάλες δυσκολίες στην εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.

Μερικές από τις πιο γνωστές σπάνιες παθήσεις:

1.    Ρευματοειδής Αρθρίτιδα

2.    Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού

3.    Κυστική ίνωση

4.    Αιμορροφιλία

5.    Νόσος Πάρκινσον

6.    Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις

7.    Μεσογειακός Πυρετός

8.    Εγκεφαλίτιδα

9.    Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)

10.Μεσογειακή Αναιμίή  ή Θαλασσαιμία

11.Μεγαλοκαρδία

12.Πορφυρία

13.Σκλήρυνση κατά πλάκας

14.Μυϊκές δυστροφίες

15.Σκληροδερμία

16.Παιδικός καρκίνος κ.α.

Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις:

1.    Έλλειψη πρόσβασης στην έγκαιρη διάγνωση. Η πρόσβαση στην πληροφόρηση είναι ένα απόλυτο δικαίωμα. Ωστόσο, δεδομένου ότι πολλές από τις εν λόγω ασθένειες είναι εξαιρετικά σπάνιες, η ενημέρωση γύρω από αυτές είναι ιδιαιτέρως περιορισμένη έως και ελλιπής. Γι' αυτό και κρίνεται αναγκαίο όλοι οι ασθενείς, ιδίως οι απομονωμένοι, να ενημερώνονται έγκυρα και έγκαιρα σχετικά με τις κατάλληλες υπηρεσίες που είναι διαθέσιμες για τη σωστότερη διαχείριση και αντιμετώπιση της πάθησής τους

2.    Έλλειψη ενημέρωσης και στήριξης. Υπάρχει άνιση πρόσβαση στις Υπηρεσίες Εμπειρογνωμόνων και σε φάρμακα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα δυσκολίες και εμπόδια στην πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, στη συνολική κοινωνική και ιατρική υποστήριξη, στο συντονισμό ανάμεσα στους παρόχους υπηρεσιών φροντίδας υγείας, αλλά και στην εξασφάλιση αυτονομίας, όπως και κοινωνικής και επαγγελματικής ένταξης.

3.    Έλλειψη επιστημονικής συνεργασίας. Οι κοινωνικές υπηρεσίες είναι ανεπαρκείς έως ελλιπείς. Θα πρέπει να γνωρίζουμε ότι η παροχή εξειδικευμένων κοινωνικών υπηρεσιών είναι πάρα πολύ σημαντική  για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια αλλά και των φροντιστών τους.

4.    Έλλειψη κατάλληλης ποιότητας φροντίδας. Μεταξύ των διαφόρων κοινωνικών υπηρεσιών, ως ιδιαίτερα πρόσφορες για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των φοντιστών είναι: η φροντίδα ανάπαυλας, η πληροφόρηση και οι γραμμές βοήθειας, τα προγράμματα θεραπευτικής αναψυχής, η χρηματοδοτική στήριξη και φυσικά η ψυχολογική υποστήριξη.

5.    Δυσκολία στην πρόσβαση θεραπείας. Η σωστή ενημέρωση και η συμμετοχή του ασθενούς παίζει σημαντικό ρόλο στην επιτυχία ενός θεραπευτικού σχήματος. Η γνώση της σημασίας της σωστής εφαρμογής των θεραπευτικών μέτρων, η επίγνωση των πιθανών επιπλοκών και η προσαρμογή στις απαιτήσεις της θεραπείας καθιστούν τον πάσχοντα υπεύθυνο απέναντι στην αρρώστια για τη διαχείρισή της. 

Δεδομένου, λοιπόν, ότι ορισμένες σπάνιες ασθένειες μπορούν να είναι συμβατές με έναν φυσιολογικό τρόπο ζωής εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης διαχείρισης και θεραπευτικής αντιμετώπισης, θα πρέπει να καλυφθούν όλα εκείνα τα κενά που θα το επιτρέψουν.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου στην Παιδική και Εφηβική ηλικία, όπως αυτή έχει καθιερωθεί στις 15 Φεβρουαρίου, η Καμπάνια Αγάπης “Cancel Cancer – Διαψεύδουμε τον καρκίνο και ξεκινάμε τη ζωή των παιδιών από εκεί που την άφησαν”, του σωματείου μας, φιλοξενείται από το Δήμο Ωραιοκάστρου, με στόχο τη στήριξη των παιδιών μας!

Πιο συγκεκριμένα, η ΝΕΜΕΣΙΣ, η Αντιδημαρχία Παιδείας του Δήμου Ωραιοκάστρου και η ερασιτεχνική θεατρική ομάδα “ΓΕΙΑ ΧΑΡΑ” - του συλλόγου Παρανεστιωτών Θεσσαλονίκης, ενώνουν τις δυνάμεις τους και πραγματοποιούν φιλανθρωπική εκδήλωση για τους τεράστιους μαχητές μας.

Έτσι, το Σάββατο 7 Φεβρουαρίου 2026 και ώρα 6 το απόγευμα, στο Δημοτικό Κτίριο Παύλος Μελάς - αίθουσα “Νέλλυ Δελή” στο Παλαιόκαστρο, θα ανέβει η θεατρική παράσταση, με τίτλο “Μάνα Εσύ Μοναδική” την οποία μπορούν να παρακολουθήσουν μικροί και μεγάλοι!

Μία παράσταση που μέσα από συγκινητικές σκηνές και κίνητρο την αγάπη και την αλληλεγγύη, θα μας δώσει την ευκαιρία να δώσουμε πνοή στην αξία της ενσυναίσθησης και τη δύναμη της ζωής.

Τα έσοδα της παράστασης θα διατεθούν στην ενίσχυση του έργου μας για τα παιδιά που δίνουν την πιο σκληρή μάχη στη ζωή τους, ενάντια στον καρκίνο.

Ο Δήμος Ωραιοκάστρου αγκαλιάζει για ακόμη μία φορά τον αγώνα του σωματείου μας ενάντια στον καρκίνο που πλήττει τα παιδιά και σας περιμένουμε όλους ώστε να μην αφήσουμε ΚΑΝΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΜΟΝΟ ΤΟΥ ΣΤΗ ΜΑΧΗ!

Ο Ιανουάριος είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας.

Ο καρκίνος του τραχήλου της μήτρας είναι ένα είδος καρκίνου που εμφανίζεται στα κύτταρα του κατώτερου τμήματος της μήτρας που ονομάζεται τράχηλος.

Αποτελεί έναν από τους συχνότερους γυναικολογικούς καρκίνους παγκοσμίως, ωστόσο είναι και από εκείνους που μπορούν να προληφθούν αποτελεσματικά.

Η στενή σύνδεσή του με τη λοίμωξη από τον ιό HPV έχει καταστήσει εφικτή την ανάπτυξη αποτελεσματικών στρατηγικών πρόληψης, όπως ο εμβολιασμός και ο τακτικός προληπτικός έλεγχος.

Παρά την πρόοδο στην ενημέρωση και στις ιατρικές πρακτικές, παραμένει μια νόσος που απαιτεί προσοχή, έγκαιρη διάγνωση και σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση.

Ποια είναι τα είδη νεοπλασίας/ καρκίνου του τραχήλου;

• Καρκίνωμα πλακωδών κυττάρων: Ξεκινά από κύτταρα τα οποία βρίσκονται στην εξωτερική επιφάνεια του τραχήλου και αποτελεί την πλειοψηφία των περιπτώσεων.

• Αδενοκαρκίνωμα: Ξεκινά από κύτταρα τα οποία βρίσκονται εντός του τραχηλικού αυλού.

Ποιες είναι οι αιτίες του;

Το σημαντικότερο αίτιο είναι η λοίμωξη από τον HPV. Υπάρχουν πάνω από 100 τύποι του HPV. Κάποιοι από αυτούς χαρακτηρίζονται high risk και αν αφεθούν χωρίς θεραπεία σε βάθος χρόνου (10 – 15 έτη από την αρχική λοίμωξη) ενδέχεται να οδηγήσουν σε καρκίνο του τραχήλου.

O HPV απομονώνεται στο 99.7% των περιπτώσεων καρκινώματος εκ πλακωδών κυττάρων. Υπάρχει συσχέτιση και με το αδενοκαρκίνωμα, αλλά σε αυτό διαδραματίζει κάποιο ρόλο και η ηλικία της γυναίκας. Έτσι σε γυναίκες κάτω των 40 ετών η συσχέτιση αγγίζει το 89%, ενώ σε ηλικία άνω των 60 ετών είναι περίπου στο 43%.

Συμπτώματα

1. Στα πολύ αρχικά του στάδια συνήθως δεν υπάρχουν συμπτώματα.

2. Όσο προχωράει η κατάσταση μπορεί να εμφανιστούν κάποια από τα παρακάτω:

• Κολπική αιμορραγία ιδιαιτέρως μετά από σεξουαλική επαφή

• Πυελικός πόνος που συνήθως γίνεται εντονότερος κατά τη σεξουαλική επαφή

• Βλεννοαιματηρές κολπικές εκκρίσεις που συνοδεύονται από δυσάρεστη οσμή

Πρόληψη

Ο πρώτος και βασικότερος τρόπος πρόληψης είναι εμβολιασμός κατά του HPV, ο οποίος είναι πολύ σημαντικό να πραγματοποιείται πριν να είναι η γυναίκα σεξουαλικά ενεργή. Με τον τρόπο αυτόν παρέχεται προστασία για κάποια από τα στελέχη του ιού που ανήκουν στην κατηγορία high risk, αλλά και από αυτά που σχετίζονται με τα κονδυλώματα.

Το άλλο μέτρο πρόληψης είναι η συστηματική παρακολούθηση του τραχήλου που πραγματοποιείται με το test PAP και αν χρειαστεί συνδυάζεται με το HPV DNA test. Αν απαιτηθεί πραγματοποιείται κολποσκόπηση και λήψη βιοψίας.

Ανάλογα με το είδος της προκαρκινωματώδους βλάβης λαμβάνεται απόφαση για την αφαίρεση της ώστε να αποφευχθεί το ενδεχόμενο να αναπτυχθεί καρκίνος.

Πώς πραγματοποιείται η διάγνωση;

Όταν υπάρχει υποψία για βλάβη στον τράχηλο της μήτρας, όπως προαναφέρθηκε στο κομμάτι της πρόληψης, διενεργούνται περαιτέρω έλεγχοι που περιλαμβάνουν την κολποσκόπηση και τη λήψη βιοψίας, καθώς και ενδεχομένως την αφαίρεση τμήματος με τη χρήση διαθερμίας.

Στις περιπτώσεις αυτές τα δείγματα που λαμβάνονται αποστέλλονται για ιστολογική εξέταση και με τον τρόπο αυτό καταλήγουμε σε διάγνωση.

Θεραπεία

Η θεραπεία του καρκίνου τραχήλου της μήτρας εξαρτάται από το στάδιο στο οποίο διαγιγνώσκεται ο καρκίνος, αλλά και στο αν υπάρχουν υποκείμενα νοσήματα που δύναται να αποτρέψουν μια ενδεχόμενη χειρουργική επέμβαση.

1.Χειρουργική αντιμετώπιση

Περιλαμβάνει:

• Αφαίρεση τμήματος του τραχήλου. Αφαιρείται ένα τμήμα τραχήλου που περιέχει τη βλάβη, καθώς και υγιής ιστός γύρω από αυτή

• Τραχηλεκτομή (αφαίρεση του τραχήλου): Προτείνεται μόνο για τα αρχικά στάδια καρκίνου και σε περιπτώσεις που η ασθενής επιθυμεί να διατηρήσει την ικανότητά της για τεκνοποίηση. Στην περίπτωση αυτή πραγματοποιείται ριζική τραχηλεκτομή και εν συνεχεία εκτελείται περίδεση τραχήλου, ώστε να μπορέσει η μήτρα να διατηρήσει την κύηση.

• Ριζική υστερεκτομή: Αποτελεί τη θεραπεία του καρκίνου του τραχήλου αρχικού σταδίου και περιλαμβάνει την αφαίρεση του τραχήλου, της μήτρας, του ανώτερου τμήματος του κόλπου και των γειτονικών λεμφαδένων. Είναι η θεραπεία εκλογής και με τη μικρότερη πιθανότητα υποτροπής, αλλά με την αφαίρεση της μήτρας δεν υπάρχει δυνατότητα τεκνοποίησης.

2.Ακτινοβολία: Μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως κύρια θεραπεία αν πρόκειται για καρκίνο προχωρημένου σταδίου ή συμπληρωματικά μετά από χειρουργείο για να μειώσει την πιθανότητα υποτροπής. Δύναται να πραγματοποιηθεί εξωτερικά, με τη χρήση πηγής που ακτινοβολεί τη συγκεκριμένη περιοχή του σώματος ή εσωτερικά, με την τοποθέτηση συσκευής που ακτινοβολεί εντός του κόλπου. Κάποιες φορές χρησιμοποιείται συνδυασμός των παραπάνω.

3.Χημειοθεραπεία: Χορηγείται συνήθως σε προχωρημένη νόσο και κάποιες φορές συνδυάζεται με ακτινοβολία, καθώς ενισχύει την αποτελεσματικότητα της τελευταίας.

4.Ανοσοθεραπεία: Σε περιπτώσεις προχωρημένης νόσου και εκεί που οι υπόλοιπες επιλογές έχουν αποτύχει, μπορεί να χορηγηθούν ανοσοτροποποιητικά φάρμακα, τα οποία ενδέχεται να βοηθήσουν στην εξέλιξη της νόσου.

Πρόγνωση και ποσοστά επιβίωσης

Σε άτομα με καρκίνο του τραχήλου της μήτρας που γίνεται η διάγνωση σε αρχικό στάδιο, το ποσοστό πενταετούς είναι πάνω από 90%. Ευτυχώς σχεδόν το ήμισυ όλων των καρκίνων του τραχήλου διαγιγνώσκονται σε πρώιμο στάδιο. Το ποσοστό επιβίωσης συνήθως μειώνεται εάν ο καρκίνος έχει εξαπλωθεί σε παρακείμενους ιστούς (λεμφαδένες) ή απομακρυσμένα όργανα.

Συνοψίζοντας,

Ο καρκίνος του τραχήλου της μήτρας αποτελεί μια συχνή κακοήθεια του γυναικείου αναπαραγωγικού συστήματος που μπορεί όμως να προληφθεί με τον εμβολιασμό έναντι του HPV (ποσοστό κάλυψης από το εμβόλιο 90%) αλλά και με την πρώιμη διάγνωση των προκαρκινικών αλλοιώσεων (έλεγχος ασυμπτωματικού πληθυσμού με HPV τεστ ή/και τεστ Παπανικολάου).