«Να σκέφτεσαι πάντα ότι μετά την καταιγίδα όσο δυνατή και αν είναι,ΠΑΝΤΑ ΒΓΑΙΝΕΙ ΤΟ ΟΥΡΑΝΙΟ ΤΟΞΟ» (Κατερίνα – 12 ετών, νικήτρια από τη μάχη με τον Καρκίνο)

Ένα μήνυμα ελπίδας, από ένα παιδί που πάλεψε με τον καρκίνο!

Ο καρκίνος που προσβάλει τα παιδιά και τους εφήβους είναι μία νόσος που στο άκουσμα της προκαλεί φόβο, αγωνία, θλίψη, ενώ θεωρείται μία εξαιρετικά δύσκολη περίπτωση τόσο για το παιδί, όσο και την οικογένεια του παιδιού.

Ωστόσο, είναι μία ασθένεια που μπορεί να νικηθεί αν η διάγνωση γίνει χωρίς καθυστέρηση.

Επιδημιολογικά στοιχεία

Βάσει του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ):

-κάθε χρόνο στην Ευρώπη πραγματοποιούνται 15.000 νέες διαγνώσεις σε παιδιά μέχρι 15 χρονών.

-Ένα παιδί κάθε 600 γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν τα 20 του χρόνια.

-Στη χώρα μας νοσούν από καρκίνο περίπου 320 παιδιά κάθε χρόνο.

-Στις «δυτικές» χώρες, περίπου το 80% των παιδιών με καρκίνο έχει θετική εξέλιξη και θεραπεία.Επομένως, τα ποσοστά ίασης είναι αρκετά υψηλά.

-Σπουδαίο ρόλο στη θετική έκβαση της ασθένειας παίζουν οι σύγχρονες θεραπείες που κάνουν την παρατεταμένη επιβίωση και την ανάρρωση όχι μόνο πιθανές αλλά και δυνατές για πολλούς τύπους καρκίνων.

Μπορεί να νικηθεί;

Με αφορμή τον Σεπτέμβριο, που έχει οριστεί από την Διεθνή Ένωση για τον Έλεγχο του Καρκίνου UICC, ως μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο στα παιδιά, δίνεται η ευκαιρία να ακουστεί πως ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί να νικηθεί, αρκεί η στήριξη που θα δοθεί στο παιδί αλλά και στην οικογένειά του να είναι πολύπλευρη και συστηματική.

Πιο συγκεκριμένα, η φροντίδα θα πρέπει να υφίσταται σε ιατρικό, ψυχολογικό αλλά και κοινωνικό επίπεδο.

Ομάδα έμπειρων επαγγελματιών υγείας, είναι σημαντικό να βρίσκονται δίπλα στις οικογένειες, ώστε οι τελευταίοι να μοιράζονται τους φόβους και τις αγωνίες τους και να στηρίζεται με κάθε τρόπο ο αγώνας τους.

Λέμε τη λέξη «καρκίνος» στα παιδιά;

Η απάντηση είναι ΝΑΙ!

Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε πόσο σπουδαία είναι η σωστή ενημέρωση της κοινής γνώμης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, με στόχο να διαλύσουμε τις προκαταλήψεις.

Ο τρόπος που η νόσος θα βιωθεί από το παιδί, δεν αλλάζει αν δεν πούμε το όνομά του.

Επομένως, ας αποκαλέσουμε για μία ακόμα φορά τη νόσο με το όνομα της και ας μιλήσουμε δίχως φόβο για τους τρόπους εκείνους που θα βοηθήσουν το παιδί και την οικογένειά του να βγουν νικητές από τη μάχη.

Με γνώμονα ότι ΚΑΝΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΑΛΕΨΕΙ ΜΟΝΟ ΤΟΥ, οι γονείς του παιδιού που νοσεί από καρκίνο, είναι σημαντικό να γνωρίζουν:

-τον τρόπο προσέγγισης του παιδιού, ώστε να του μιλήσουν για την ασθένειά του.

Όταν ένας γονιός μαθαίνει πως το παιδί του πάσχει από καρκίνο, εκτός από τη στενοχώρια και τη θλίψη του έρχεται αντιμέτωπος και με το αν πρέπει να του μιλήσει για τον καρκίνο.

Όσο σκληρό και άδικο φαίνεται, ας έχει στο μυαλό του πως το παιδί έχει «ευαίσθητες κεραίες που πιάνουν πολλά σήματα» γύρω του, όπως τη δική του στενοχώρια, την αγωνία και το φόβο.

Αν ο ίδιος δεν του εξηγήσει τι ακριβώς συμβαίνει, θα αρχίσει με το μικρό του μυαλουδάκι να σκέφτεται διάφορες, ακόμα και πολύ χειρότερες πιθανές καταστάσεις.

Μην ξεχνάμε πως είναι απλά μικρό, όχι πως δεν καταλαβαίνει τι συμβαίνει γύρω του!

Είναι πολύ πιθανό λοιπόν «κάτι να πιάσει το αφτί του» από συγγενείς και φίλους ή ακόμη και από το νοσηλευτικό προσωπικό.

Άλλωστε, όταν έρχεται συχνά σε επαφή με γιατρούς και νοσοκομεία, όταν παρουσιάζει συμπτώματα, πως μπορείτε να του κρύψετε την αλήθεια; Δεν καταλαβαίνει πως είναι άρρωστο;

-Μιλήστε του για την αρρώστια του για να μην το μάθει από άλλους και χάσει την εμπιστοσύνη του σε εσάς. 

Εξηγήστε του με λόγια που αρμόζουν στην ηλικία του βέβαια τι χρειάζεται να κάνει, πως λειτουργούν τα καρκινικά κύτταρα, πως η θεραπεία θα τα σκοτώσει βοηθώντας τα υγιή κύτταρα και πόσο σημαντική είναι η δική του συνεργασία και η θετική διάθεση.

Έτσι θα γνωρίζει και εκείνο γιατί χρειάζεται να κάνει τόσες εξετάσεις ή γιατί πρέπει να ακολουθήσει την «χ» θεραπεία, θα συνεργαστεί δηλαδή πιο εύκολα. 

-Εξηγήστε του πως δεν ευθύνεται εκείνο για την ασθένειά του, πως πολλοί άνθρωποι αρρωσταίνουν από κάποιες παθήσεις χωρίς να φταίνε, δεν είναι δηλαδή ότι δεν ντύθηκε καλά και βγήκε στο κρύο… 

-Μιλήστε του για την θεραπεία του, για τα φάρμακα και το είδος των εξετάσεων, για τις ενέσεις, χωρίς να υποτιμάτε αυτό που αισθάνεται. Αντίθετα, δείξτε του πως το καταλαβαίνετε, αλλά δεν μπορεί να γίνει διαφορετικά, μπορεί να πονέσει και να κλάψει επίσης, δεν είναι ντροπή, ούτε σημαίνει πως τα παιδιά ή τα αγόρια -στερεότυπα- δεν κλαίνε! Βρείτε τρόπους να καταπιεί τα χάπια του, λιωμένα στο φαγητό του ή στο χυμό του. Αν είναι σε μεγαλύτερη ηλικία μπορείτε να του εξηγήσετε με μεγαλύτερη ακρίβεια τι ακριβώς συμβαίνει στο σώμα του. Μην ξεχνάτε πως μπορεί να μάθει πολλά μέσα από το διαδίκτυο, μην του κρύβετε λοιπόν την αλήθεια. Γίνετε σύμμαχος στον αγώνα για την επιβίωσή του.

-Μην το αποκόπτετε από τις συνήθειες του, υπερπροστατεύοντάς το!

Είναι κατανοητή η αγωνία που έχετε και η προσπάθεια να μην το κουράζετε περισσότερο από όσο χρειάζεται για να έχει δυνάμεις, μην ξεχνάτε όμως πως είναι ακόμα παιδί και πως εξακολουθεί να θέλει να βλέπει τους φίλους του και να παίζει, ανάλογα με το πώς αισθάνεται. Ακόμα και όταν θα νιώθει σωματική κόπωση και ατονία λόγω των θεραπειών, μπορείτε να καλέσετε μερικούς από τους φίλους του για λίγη ώρα στο σπίτι – αν θέλει και το ίδιο φυσικά.

-Μία συχνή ερώτηση που έχουν οι γονείς, είναι αν το παιδί θα πρέπει να συνεχίσει να πηγαίνει στο σχολείο;

Η απάντηση είναι ναι, εφόσον βέβαια μπορεί και το επιτρέπουν και οι γιατροί του.

Αυτό που θα προσέξετε μόνο είναι να έχετε μιλήσει μαζί του για το πώς αισθάνεται το ίδιο, αν έχει κάποιες απορίες ή ακόμα και αν ντρέπεται για την εμφάνισή του (απώλεια βάρους και μαλλιών) από τις χημειοθεραπείες – αν και θα πρέπει να γνωρίζει τι ακριβώς θα συμβεί.

Προετοιμάστε το κατάλληλα, για πιθανές απαντήσεις στους φίλους του, για τον καρκίνο, τα στάδια της θεραπείας, την απώλεια των μαλλιών του, για το αν κολλάει ο καρκίνος…

Είναι πιο δύσκολο για το παιδί να αντιμετωπίσει την αρρώστια του όταν το απομακρύνετε από την καθημερινότητα και το περιβάλλον όπου νιώθει ότι ανήκει.

Η απομόνωση και η αποφυγή λειτουργούν ως «τιμωρία», σαν να μην φτάνει η ασθένεια, χρειάζεται να είναι και μόνο του. Θα του εξηγήσετε βέβαια, πως θα υπάρξει και κάποιο διάστημα ανάμεσα στις θεραπείες του που θα νιώθει περισσότερο κουρασμένο και θα χρειαστεί να απουσιάσει από το σχολείο, μέχρι να δυναμώσει και να επιστρέψει και πάλι.

Αν χρειαστεί να απουσιάσει μεγάλο χρονικό διάστημα και εφόσον έχει τις δυνάμεις του, μπορεί να παρακολουθήσει μαθήματα στο σπίτι από δάσκαλο ή καθηγητή για να μην αισθάνεται ότι μένει πίσω.

Η σημασία της γνώσης ότι το παιδί έχει καρκίνο

Γενικότερα, η οικογένεια του παιδιού που βιώνει τον καρκίνο είναι σημαντικό να κατανοήσει τη θεραπευτική αξία που έχει η γνώση όλης της μάχης που καλείται να δώσει το παιδί.

Για το λόγο αυτό,

-αφήστε τα συναισθήματα να βγουν προς τα έξω. Χρειάζεται εξωτερίκευση των συναισθημάτων από όλους όσους συμμετέχουν και μοιράζονται την δύσκολη αυτή κατάσταση: ο πάσχων, τα αδέλφια, οι γονείς, οι υπόλοιποι φίλοι και συγγενείς.

-Ξεκινήστε συζητήσεις, ανοίξτε την καρδιά σας, κλάψτε, γελάστε, μιλήστε και ρωτήστε και τους άλλους πως νιώθουν, κάνετε πράγματα όλοι μαζί, επιβεβαιώστε τα παιδιά σας για το πόσο τα αγαπάτε και πόσο δεμένοι χρειάζεται να παραμείνετε, ώστε ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ να κερδίσουμε τη μάχη.

Είναι γεγονός, ότι κάθε πρόβλημα μπορεί να αντιμετωπίζεται δύσκολα. Συνήθως, όμως, ξεπερνιέται βάσει της εμπειρίας άλλων παιδιών και οικογενειών με παρόμοια προβλήματα.

-Ορισμένες φορές, η οικογένεια αδυνατεί να ξεπεράσει κάποια «στροφή» και αναγκαστικά καταλήγει στην απαισιόδοξη οδό.

Τα περισσότερα παιδιά όμως κατορθώνουν να ανεβούν στο βουνό. Η θεραπεία μπορεί να απαιτήσει μεγάλο χρονικό διάστημα, αλλά τελικά τα παιδιά φτάνουν στην κορυφή του βουνού.

Στόχος: η ίαση

Για όλα τα παιδιά με καρκίνο, στόχος είναι η ίαση. Όλο και περισσότερα παιδιά επιτυγχάνουν αυτόν το στόχο, μεγαλώνουν και γίνονται υγιείς ενήλικες.

Λαμβάνοντας υπόψη τα παραπάνω και με την πεποίθηση ότι ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΚΑΛΥΤΕΡΑ, ας ενώσουμε τις δυνάμεις μας ώστε να κατανοήσουμε πως o καρκίνος της παιδικής ηλικίας δεν είναι ταμπού.

Παλεύεται και μάλιστα πολύ καλύτερα από των ενηλίκων, γιατί τα παιδιά είναι σπουδαίοι μαχητές, αντέχουν σωματικά και ψυχολογικά πράγματα που οι ενήλικες δεν θα μπορούσαν. Και δεν πρέπει να κλείνουμε τα μάτια μας σε αυτό.

Το κείμενο, είναι αφιερωμένο σε όλους τους μικρούς μας ήρωες που παλεύουν με τον «δράκο» και το όνομα αυτού είναι Καρκίνος, μία νόσος που μπορεί να νικηθεί!

Ο καρκίνος δεν δοκιμάζει μόνο το σώμα. Κλονίζει τη ψυχή, ανατρέπει την καθημερινότητα και γεννά ένα τεράστιο «γιατί». Σε αυτή τη μάχη, η θρησκεία και η πίστη αποτελούν για πολλούς ασθενείς το βασικότερο καταφύγιο. Πώς επηρεάζει όμως πραγματικά η πνευματικότητα την πορεία ενός καρκινοπαθούς;

Η ψυχολογική και βιολογική ασπίδα

Η επιστήμη της Ψυχονευροανοσολογίας επιβεβαιώνει αυτό που πολλοί βιώνουν εμπειρικά: το μυαλό και το ανοσοποιητικό σύστημα συνδέονται άμεσα.

Η προσευχή μειώνει τα επίπεδα της κορτιζόλης (της ορμόνης του στρες), μελέτες από μεγάλα ιδρύματα, όπως το Harvard Medical School και το National Cancer Institute, δείχνουν ότι η εσωτερική γαλήνη περιορίζει τη χρόνια φλεγμονή και προστατεύει τη λειτουργία των κυττάρων που μάχονται τις ασθένειες.

Η πίστη δίνει νόημα στον πόνο. Ο ασθενής παύει να νιώθει εντελώς αβοήθητος και αποκτά εσωτερική δύναμη για να αντιμετωπίσει τις επίπονες θεραπείες.

Η οπτική του Αγίου Λουκά του Ιατρού

Το πιο χαρακτηριστικό παράδειγμα για το πώς η πίστη συμβαδίζει με την επιστήμη είναι ο Άγιος Λουκάς ο Ιατρός (Κριμαίας). Ως διαπρεπής χειρουργός αλλά και επίσκοπος, έδωσε τις δικές του ξεκάθαρες απαντήσεις.

Επιστήμη και Θεός πάνε μαζί, Ο Άγιος Λουκάς τόνιζε ότι η ιατρική, τα φάρμακα και τα χειρουργεία είναι δώρα του Θεού. Η προσευχή δεν αντικαθιστά τον γιατρό, αλλά τον ενισχύει.

Υποστήριζε ότι ο γιατρός δεν θεραπεύει απλώς μια βλάβη στο σώμα, αλλά έναν ολόκληρο άνθρωπο που αποτελείται από σώμα, ψυχή και πνεύμα.

Θεωρούσε την απελπισία τον μεγαλύτερο εχθρό της υγείας, ενώ έβλεπε την ελπίδα ως το ισχυρότερο φάρμακο.

Η ανάγκη για σωστή πνευματική καθοδήγηση

Για να λειτουργήσει ευεργετικά η πίστη, χρειάζεται να βιώνεται με υγιή τρόπο και χωρίς παρερμηνείες που επιβαρύνουν τον ασθενή:

Απαλλαγή από ενοχές: Η ασθένεια δεν είναι δοσμένη ως τιμωρία. Η ώριμη πνευματικότητα βοηθά τον ασθενή να διώξει τις ενοχές και να επικεντρωθεί στην αγάπη, την ελπίδα και την εσωτερική ανακούφιση.

Αρμονία με την Ιατρική: Η αληθινή πίστη δεν έρχεται ποτέ σε σύγκρουση με την επιστήμη. Ο ασθενής χρειάζεται τη σοφία να εμπιστεύεται τους γιατρούς του για τη σωματική θεραπεία, αντλώντας παράλληλα πνευματική δύναμη για τον ψυχικό του αγώνα.

Η θρησκεία και η πίστη δεν είναι υποκατάστατα του νοσοκομείου. Όταν όμως βιώνεται ως πηγή αγάπης, ελπίδας και εσωτερικής ειρήνης —όπως δίδαξε ο Άγιος Λουκάς— γίνεται ένα ανεκτίμητο στήριγμα που βοηθά τον ασθενή να σταθεί όρθιος απέναντι στη δοκιμασία.

Με τιμή,

Πάτερ Δημήτριος Πιττάκης

Αντιπρόεδρος ΝΕΜΕΣΙΣ

Ο καρκίνος είναι μια από τις πιο «δύσκολες» ασθένειες, που γίνεται ακόμα «δυσκολότερη» όταν εμφανίζεται σε παιδιά και εφήβους, καθώς αυξάνει και τη ψυχολογική πίεση στις οικογένειες των ασθενών. Το αποτέλεσμα, μεταξύ άλλων, είναι να υπάρχει σε πολλές περιπτώσεις «παραμορφωμένη» εικόνα για τη νόσο. Τι ισχύει, λοιπόν, πραγματικά;

Εμφανίζεται καρκίνος στα παιδιά και τους εφήβους;

Υπάρχει, αλλά πολύ σπανιότερα από τον καρκίνο στην ενήλικη ζωή. Μόλις το 1% των περιπτώσεων καρκίνου στον άνθρωπο αφορά σε παιδιά και εφήβους. Ωστόσο, παρά τη σπανιότητα, ευθύνεται για τους περισσότερους θανάτους από νόσο σε παιδιά μετά τον πρώτο χρόνο της ζωής. Αξίζει να αναφερθεί ότι η κύρια αιτία θανάτου σε αυτές τις ηλικίες είναι τα ατυχήματα. Η πιθανότητα να εμφανίσει καρκίνο ένα παιδί πριν από την ηλικία των 15 χρόνων είναι 0,24% και πριν από την ηλικία των 20 χρόνων 0,35%.

Πώς μπορεί να προληφθεί η νόσος;

Σε αντίθεση με τον καρκίνο στην ενήλικη ζωή, επίσημες οδηγίες και ανιχνευτικός έλεγχος (screening) για τον καρκίνο στα παιδιά και τους εφήβους, δεν υπάρχουν. Ωστόσο συνιστάται η αποφυγή έκθεσης σε ιονίζουσα ακτινοβολία (αξονικές, ακτινογραφίες κ.λπ.) ήδη από την περίοδο της εγκυμοσύνης της μητέρας αλλά και αργότερα. Συμβουλές και οδηγίες αποφυγής έκθεσης στον ήλιο, αποφυγής καπνίσματος και επιλογής ενδεδειγμένης διατροφής και άσκησης, προφυλάσσουν από ανάπτυξη καρκίνου στην ενήλικη ζωή. Στα παιδιά και στους εφήβους η ευαισθητοποίηση και η γνώση του παιδιάτρου, του γενικού ή του αγροτικού γιατρού έχουν ως συνέπεια την έγκαιρη διάγνωση, που αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο για άμεση έναρξη της ενδεδειγμένης αγωγής.

Έχει αυξηθεί η συχνότητα καρκίνου σε παιδιά και εφήβους;

Στις ΗΠΑ έχει διαπιστωθεί γενικά μια αύξηση κατά 0,6%, από το 1975 και μετά, που αφορά σε 4 τύπους καρκίνου, μείωση σε έναν τύπο και ίδια επίπτωση στους υπόλοιπους επτά. Η αύξηση αποδίδεται σε πλέον σύγχρονα διαγνωστικά μέσα και σε παραπομπή σε εξειδικευμένα τμήματα και κλινικές (οπότε και γίνεται καταγραφή περιστατικών).

Ποιος είναι ο ρόλος της κληρονομικότητας;

Σαφής συμμετοχή της κληρονομικότητας, με εξαίρεση το ρετινοβλάστωμα (όγκος του αμφιβληστροειδούς χιτώνα του οφθαλμού), δεν έχει αποδειχθεί. Υπάρχουν, βεβαίως, ορισμένα «σύνδρομα» κληρονομικά, τα οποία προδιαθέτουν στην ανάπτυξη καρκίνου σε παιδιά και εφήβους (π.χ. σύνδρομο Down, νευροϊνωμάτωση τύπου 1). Σαφής συμμετοχή της κληρονομικότητας καταγράφεται σε λιγότερο από 10% των περιπτώσεων καρκίνου στα παιδιά. Αξίζει να σημειωθεί ότι δεν υπάρχουν επιστημονικά τεκμηριωμένες μελέτες που να ενοχοποιούν τους εμβολιασμούς ως πιθανή αιτία και θα πρέπει να ενθαρρύνονται οι γονείς να ακολουθούν τυπικά το προτεινόμενο πρόγραμμα εμβολιασμών.

Ποιες είναι οι πιο συχνές μορφές καρκίνου;

Στα παιδιά συχνότερες μορφές καρκίνου είναι η οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (26%), οι όγκοι εγκεφάλου (21%), το νευροβλάστωμα (7%) και το μη Hodgkin λέμφωμα (6%). Στους εφήβους αντίστοιχα είναι το λέμφωμα Hodgkin (15%), ο καρκίνος θυρεοειδούς (11%), οι όγκοι εγκεφάλου (10%) και οι όγκοι όρχεος (8%).

Ποια είναι τα συμπτώματα του καρκίνου σε παιδιά και εφήβους;

Tα συμπτώματα δεν είναι ειδικά και παρατηρούνται σε πολλά νοσήματα της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Έχει δημιουργηθεί ένας πρακτικός οδηγός, όπου τα αρχικά γράμματα των λέξεων παραπέμπουν στα συχνότερα συμπτώματα, στην πρόταση «Μαμά Άρχισε Πάλι Να Με Πονάει»:

• Μάζα (όγκος) σε οποιοδήποτε σημείο του σώματος.

• Αιμορραγία από το δέρμα ή τα ούλα ή τη μύτη κ.λπ.

• Πυρετός που παρατείνεται, δε σχετίζεται με λοίμωξη ή συνδυάζεται με άλλα ύποπτα συμπτώματα.

• Νευρολογικά συμπτώματα (σπασμοί, πρόβλημα στη βάδιση, πρωινοί έμετοι κ.λπ.).

• Μάτια με διόγκωση, στραβισμό, πρόπτωση, μελανιές κ.λπ.

• Πόνος στα οστά, στο κεφάλι ή σε άλλο σημείο του σώματος.

Πώς αντιμετωπίζεται η νόσος;

Στα παιδιά και στους εφήβους οι περισσότερες μορφές καρκίνου απαντούν στην ενδεδειγμένη θεραπεία. Συνδυασμός χημειοθεραπείας και χειρουργικής παρέμβασης με ή χωρίς ακτινοθεραπεία επιλέγεται με βάση καλά δομημένα θεραπευτικά πρωτόκολλα σε οργανωμένες ειδικές κλινικές υπό την εποπτεία εξειδικευμένης ιατρονοσηλευτικής ομάδας και σε συνεργασία με ψυχολογική υποστήριξη που απευθύνεται τόσο στον πάσχοντα όσο και στην οικογένειά του (γονείς, αδέλφια κ.λπ.).

Ποια είναι τα αποτελέσματα της θεραπείας;

Η πρόγνωση στα παιδιά και τους εφήβους που νόσησαν από καρκίνο είναι καλή. Τέσσερα στα πέντε παιδιά ή εφήβους που νοσούν θεραπεύονται.Σχετικά πρόσφατα, στις ΗΠΑ κατεγράφησαν 379.000 ιαθέντες από καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας, έτσι ώστε 1/530 νέους ενήλικες ηλικίας 20-39 χρόνων να είναι νικητής στη μάχη του καρκίνου από τον οποίο νόσησε ως παιδί ή έφηβος.